平成23年が明けました。皆様にとりまして今年が素晴らしい年でありますように心からお祈り致します。当サイトを運営しておりますサポートグループは今年も引き続き皆様のお役に立てるよう、新しい情報を発信していきたいと考えています。

年初にあたり、起立性調節障害を取り巻く状況、今後の展望について少しご紹介させていただきます。

【昨年の進歩】
さて昨年は、新しい企画として以下の2つの保護者向け研修会が開催され、当サイトが情報提供を致しました。

・第1回起立性調節障害研修会 2010年1月16日 大阪医科大学看護学部講堂
   テーマ『不登校を伴う起立性調節障害児の高校進学はどうすればよいのか』

・第2回起立性調節障害研修会 2010年11月7日 大阪医科大学看護学部講堂
   テーマ『起立性調節障害 最新の治療とその効果』

第1回研修会には約300名、第2回には約150名の方にご参加いただきました。九州や関東地方といった遠方からも駆けつけていただき、改めて起立性調節障害で悩んでいる方々の大変さを再認識した次第です。

【メディア報道の効果について】
やっと最近になって起立性調節障害に対する一般社会の認知度が少し上がってきました。この2年の間にメディアに報道された起立性調節障害関連の番組やニュースもかなり増えてきました。その一覧を表にまとめました。メディアに報道される回数が多いほど、大きな効果が期待できます。

まず、起立性調節障害という病気の存在に気づかずに『怠け』でないか、と疑われている子どもへの誤解が晴れます。これは子どもの尊厳を守るためにとても重要なことです。『怠け』とのレッテルが貼られて子どもの尊厳が傷つけば、自尊感情(自信)が悪化して、何事に対してもやる気がなくなり無気力になってしまいます。ただでさえ病気のために外に出る元気がないのですから、尊厳を傷つけられれば引きこもってしまうのも当然といえるでしょう。

また、メディア報道が教育現場にも大きな効果をもたらします。学校教師へのアンケートを行ったところ、起立性調節障害に対する認知度は、わずか30%でした。教師が起立性調節障害という病気を知っている場合には、病気の子どもに対しての対応がとても適切になります。医師とも連携をとり、適切な学校生活を送れるよう指導してくれます。一方、教師が『病気でなく、怠け者だ!』という誤った認識で接すると、受け手の子どもはとても辛い思いをします。クラスメートからも心ない言葉を浴びせられてしまいます。したがって、メディア報道を通じて起立性調節障害を知ってもらうことは、子ども達にとって大きな福音となるのです。



【起立性調節障害をより一層、社会に知ってもらうために】
このような効果を私達はよく知っていますから、起立性調節障害の認知度をより一層、上げる必要があると考えています。そこで、メディア報道をはじめとし、書籍を出版したり、個別に学校へ理解を求めたり、関連学会で数多くの発表を行っています。このように各方面で認知度を上げるような社会活動が重要なのです。

今年からは学校保健においても、「起立性調節障害は重要な配慮を必要とする疾患」であると、国や行政など各方面にはたらきかけていきたいと考えております。国や行政に重要疾患として認知させるためには、社会の認知度をより一層、高めていくことが大切です。それが皆様の苦労を少しでも和らげることになると考えています。

【皆様にお願いです】
そこで、皆様にお願いがあります。一人でも多くの方に当サイトへのアクセスをお願いしたいのです。アクセス件数が多ければ、それは社会が重要事項として注目している確かな証拠となります。当サイトへのアクセス件数は春夏には多いのですが、冬には半分以下に減る傾向にあります。これは病気の重症・軽症と連動しているのですが、起立性調節障害の子ども達を救うためには、季節に関係なく、これまで以上に社会の認知度を上げることが重要です。これこそが、いま、私達が起こすべきアクションだ、と強く感じるのです。どうか、多くの方が当サイトにアクセスくださいますように、お声をかけていただければと考えます。

最後になりましたが、皆様のご多幸をお祈り申し上げます。そして、今年も引き続きご支援を賜りますよう、お願い申し上げます。

田中英高(低血圧サポートグループ・起立性調節障害サポートグループ企画・監修)
低血圧サポートグループ・起立性調節障害サポートグループ一同